루푸스란 무엇인가요?

루푸스는 만성(지속성) 자가면역 질환입니다. 이 자료는 가장 흔한 형태의 루푸스인 전신 홍반성 루푸스(SLE)에 초점을 맞추고 있습니다.

루푸스는 사람마다 다르며, 다음과 같은 다양한 신체 부위에 영향을 미칠 수 있습니다.

• 피부.
• 관절.
• 심장.
• 폐.
• 신장.
• 뇌.

자가면역 질환은 바이러스, 박테리아, 및 감염을 물리쳐야 할 면역체계가 대신에 자신의 조직을 공격하는 질환입니다.

루푸스를 갖고 있는 경우에는, 증상이 더 많을 때(증상 악화)와 상태가 좋아질 때(증상 소실)가 있을 수 있습니다. 루푸스의 증상 악화는 경증에서부터 중증까지 있을 수 있으며, 하나의 패턴을 따르지 않습니다.  그러나 치료를 통해서 루푸스를 가진 많은 사람들이 이 질환을 관리할 수 있습니다.

전신 홍반성 루푸스의 증상은 무엇인가요?

전신 홍반성 루푸스의 증상은 사람마다 다를 수 있습니다. 증상에는 다음과 같은 것이 포함될 수 있습니다.

•  관절에 통증과 부기가 있고 조조 강직을 일으키는 관절염.
• 발열.
• 잦은 피로감
• 발진.
• 탈모.
• 보통, 코와 입 부위에 통증이 없는 상처.
• 복통.
• 추위와 스트레스로 인한 손톱과 발톱의 색깔 변화 (자주색, 흰색 또는 빨간색).
• 부은 샘.
• 다리 또는 눈 주위의 부기.
• 심호흡을 할 때나 누울 때 통증.
• 두통, 어지럼, 우울증, 혼동, 또는 발작.

증상은 경증이거나 심할 수 있고, 나타났다가 사라질 수 있으며, 신체의 한 부위 또는 여러 부위에 영향을 미칠 수 있습니다. 루푸스를 가진 일부 사람들은 신장, 심장, 또는 폐에 다른 문제들이 생기기 시작합니다.

의사들은 어떻게 SLE를 인식하나요?

류마티스 전문의에게 의뢰해 줄 것을 주치의에게 요청하십시오. 또한 루푸스가 어떻게 영향을 미치는가에 따라 다른 유형의 의사에게 진료를 받을 수도 있습니다.

류마티스 전문의는 루푸스처럼 관절과 근육에 영향을 미치는 질환을 전문적으로 치료하는 의사입니다.

의사들은 어떻게 SLE를 치료하나요?

 

 

전신 홍반성 루푸스 관리에 도움이 되는 방법

루푸스와 함께 생활하는 것은 힘들 수 있지만, 긍정적으로 바라보는 것은 중요합니다. 귀하는 루푸스와 함께 생활을 하는 데 도움이 되는 몇 가지 일을 하실 수 있습니다. 담당의사와 협력하여 처방대로 약을 복용하면서 루푸스 관리를 시작하는 것이 좋습니다. 때때로, 환자는 슬픔과 분노를 느낄 수 있습니다. 하지만, 루푸스를 가진 대부분의 사람들이 만족스럽고 생산적인 생활을 하고 있다는 것을 염두에 두십시오.  증상이 경증이거나 증상 소멸 상태에 있는 대부분의 사람들은 보통 자신들이 진단을 받기 전에 했던 동일한 일상 활동에 참여할 수 있습니다.

귀하와 귀하의 가족이 루푸스를 관리하는 데 도움이 되는 몇 가지 조언을 알려 드립니다.

증상 악화의 징후에 관해 알기

이 징후들은 나타났다가 사라질 수 있습니다.  한 주 동안은 부기와 발진이 있다가 그 다음 주에는 전혀 증상이 없을 수 있습니다. 밖에서 햇볕을 받은 후, 직장에서 힘든 하루를 보낸 후, 또는 때때로 스트레스를 받을 때 증상이 악화된다는 것을 발견할 수 있습니다.

증상 악화가 오고 있다는 것을 인식하는 방법을 알아 두면 이에 대처하기 위한 조치를 취하는 데 도움이 될 수 있습니다. 증상 악화가 있기 직전, 대부분의 사람들은 몹시 피로하거나 통증, 발진, 발열, 위장 불쾌감, 두통, 또는 관절 부종이 있습니다.

• 담당의사에게 상담하기.
• 현실적인 목표 및 우선 사항 설정.
• 햇볕에서 보내는 시간 제한하기.
• 과일, 채소, 및 통곡물이 풍부한 식사를 하기.
• 스트레스 관리하기(“스트레스 대처” 부분 참조).
• 충분한 휴식 및 조용한 시간 갖기.
• 가능한 때 적당히 운동하기.
• 도움이 필요할 때, 가족과 친구들의 도움을 요청하기.

스트레스에 대처하기

루푸스 같은 지속적인 질환에 대처하는 사람은 감정이 힘들어질 수 있습니다.  환자는 친구들, 가족 및 동료들이 자신의 기분을 이해하지 못한다고 생각할 수 있습니다.  슬프거나, 우울하거나, 또는 혼자라는 기분이 드는 경우에는 다음과 같은 사항을 고려하십시오.

• 정신건강 전문가의 상담을 받는 것.
• 온라인 및 커뮤니티 지원 단체에 가입하는 것, 그리고 소셜 미디어에서 다른 사람들과 교류하는 것.
• 회복을 하기 위해 루푸스에 관해 최대한 많이, 그리고 자신이 할 수 있는 것을 아는 것.  “기타 자원”이라고 불리는 부분을 참조하십시오.
• 자신의 몸에 무엇이 일어나는가를 친구들 및 가족이 이해할 수 있도록 말하는 것.
• 루푸스에 대한 집중에서 벗어나 잠시 쉬는 것, 그리고 자신이 즐기는 활동을 하면서 시간을 보내는 것.
• 명상, 독서, 또는 심호흡.

운동을 하는 것은 스트레스와 루푸스에 대처하는 데 도움이 될 수 있는 또 다른 접근 방식입니다. 운동을 하면, 근력과 유연성을 향상시키고, 관절의 건강을 유지하며, 전반적인 지구력을 증가시킬 수 있습니다.  반드시 모든 종류의 운동 프로그램을 시작하기 전에 담당의사와 상담을 하십시오.

임신과 루푸스

루푸스를 잘 관리하면, 루푸스를 가진 대부분의 여성들이 건강한 임신을 하실 수 있습니다.  임신을 계획하고 계신다면, 임신 전에 최대한 건강을 유지할 수 있도록 담당의사에게 말씀을 하십시오. 루푸스를 가진 여성들과 협력한 경험이 있는 산과 전문의를 찾으십시오.

NIH/NIAMS의 지원을 받는 연구

의학적 연구 덕분에, 루푸스를 가진 사람들은 더 활발하게 장수하고 있습니다. 미국 국립보건원(NIH)의 산하 기관인 미국 국립 관절염 근골격 피부질환 연구소(NIAMS)의 지원을 받는 과학자들은 루푸스의 원인, 그리고 어떻게 하면 가장 잘 치료할 수 있는가를 계속 연구하고 있습니다.

연구진은 다음과 같은 일을 하고 있습니다.

• 루푸스 위험성과 중증도와 관련이 있는 수 개의 유전자를 조사하는 것.
• 왜 여성이 남성보다 루푸스에 걸릴 가능성이 더 높은가를 파악하려고 노력하는 것.
• 의사들이 루푸스의 증상 악화 및 특정 치료에 대한 반응을 예측하는 데 도움이 될 수 있도록 몸 안에서 무엇이 일어나고 있는가를 측정하기 위한 새로운 방법을 모색하는 것.
• 루푸스를 일으킬 가능성이 있는 요인을 찾는 것.

 어떻게 루푸스가 생기고, 치료가 루푸스의 경과에 어떻게 영향을 미치는가를 살펴보는 것. 또한 그들은 루푸스의 가장 심각하고 생명을 위협하는 합병증의 하나인 신부전을 예방 또는 지연시키기 위한 약을 조사하고 있습니다.

임상시험: 차이를 만들어 낼 수 있습니다!

임상시험은 참가를 자원하는 사람들이 포함되는 일종의 연구입니다. 대부분의 임상시험은 신약 또는 식단처럼 건강 문제에 대한 새로운 치료를 검사합니다.  임상시험은 새로운 치료가 표준 치료보다 더 좋은가, 동일한가, 또는 더 나쁜가를 의사들이 아는 데 도움이 됩니다. 다른 임상시험들은 질환을 예방하거나 조기에 발견하기 위한 방법을 검사합니다.

임상시험이 자신에게 적합한 것인지 담당의사에게 상담하십시오. 임상연구 참가를 자원하시면 의사들과 연구진이 전신 홍반성 루푸스에 대해 더 많은 것을 아는 데 도움이 됩니다.

또한 연구에 참가하시면 임상시험 스태프로부터 최신 치료를 받고 추가 치료를 받을 수 있는 기회를 가질 수 있습니다.

임상시험 참가의 기본사항에 대해 자세히 아시려면, 웹사이트 NIH 임상시험과 참가자(NIH Clinical Research Trials and You)를 방문하십시오.

해당 웹사이트에서 다음 사항을 보실 수 있습니다.

• 위험성 및 잠재적인 혜택에 관한 정보.
• 임상시험 자원자의 직접적인 이야기.
• 연구진의 설명.
• NIH 또는 전국 다른 곳에서 임상시험을 찾기 위한 설명.

NIAMS 연구진이 이끄는 임상시험에 참가한 사람들에 관한 이야기를 들으시려면,  동영상을 보십시오.

 

기타 자원

미국 식품의약국 (U.S. Food and Drug Administration)
무료전화: 888-INFO-FDA (888-463-6332)
웹사이트: fda.gov

미국 류마티스학회 (American College of Rheumatology)
웹사이트: rheumatology.org

미국 자가면역 관련 질병협회 (Autoimmune Association)
웹사이트: autoimmune.org

관절염 재단 (Arthritis Foundation)
웹사이트: arthritis.org

미국 루푸스 재단 (Lupus Foundation of America)
웹사이트: lupus.org

 루푸스 리서치 얼라이언스 (Lupus Research Alliance)
웹사이트: lupusresearch.org